Registro de Still

El Registro Español de Artritis Idiopática Juvenil sistémica (AIJS) y enfermedad de Still del Adulto (AOSD) tiene como objetivo describir las características clínicas de los pacientes con ambos procesos al inicio, analizar los factores pronósticos al inicio y durante la evolución de la enfermedad, y valorar la posibilidad de establecer unos criterios de clasificación comunes.

La creación de un Registro de Still (AIJS-AOSD) permitirá conocer mejor estas enfermedades, así como el desarrollo de líneas de investigación prioritarias, como la identificación de factores pronósticos de la enfermedad de Still o la elaboración de criterios diagnósticos comunes.

El registro se ha aprobado por el CEIC de la Fundació Sant Joan de Déu (EPA-05-17) como un estudio observacional, longitudinal y retrospectivo de casos prevalentes (horizonte temporal de 5 años). Es un registro de base hospitalaria y cobertura nacional en la que se incluirán pacientes con AIJS-AOSD, o sospecha de ambas, atendidos en consultas de Pediatría, Reumatología o Medicina Interna en centros españoles participantes.

El Registro de Still (AIJS-AOSD) está coordinado por el Dr. Jordi Antón y promovido y patrocinado por la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE). InMusc dará soporte a los investigadores participantes, que incluyen tanto a reumatólogos como a internistas del grupo de enfermedades autoinmunes de la SEMI. SERPE2

¿Quieres participar?

La participación en el estudio consiste en la recogida de información de la historia del paciente y la cumplimentación de un cuaderno de recogida de datos on-line con dos puntos temporales únicos: al inicio de la enfermedad y en la última visita.

Interesados en participar escribir a inmusc@inmusc.eu.

Es imprescindible firmar compromiso y pasar el estudio por el CEIC del hospital correspondiente.

 

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