Actividad Mínima en Psoriasis

¿Por qué hay que evaluar la psoriasis?

El mero hecho de evaluar una enfermedad se ha visto que puede mejorar la evolución de la misma. Esto así porque la medición permite adaptar las decisiones terapéuticas a situaciones y evoluciones concretas. Cuando el médico nos pregunta “¿Qué tal estás?” lo hace para saber si tiene que subir o bajar medicación entre otras cosas quiere saber sobre tu psoriasis, no tanto sobre ti (lo siento). Pero, si tenemos un mal día, y contestamos que “Mal” puede pensar que nuestra enfermedad está peor. O, si estamos contentos, y le decimos que estamos bien, puede pensar que la psoriasis está bien controlada. Si sólo nos quedamos en una evaluación somera, por encima, siempre meteremos mucho componente afectivo. Ahora, si empezamos a ir componente por componente de la enfermedad, “¿te descamas?”, “¿te pica?”, etc., es mucho más fácil de medir y de hacernos una idea. Y más aún, si nos preguntan “¿Cuánto te pica? Si 0 es nada y 10 es lo máximo que se puede aguantar, ¿Cuánto de pica de 0 a 10?”, es muy fácil comparar una situación antes y después del tratamiento. Este mero hecho de medir, facilita que tanto el médico como el paciente puedan confirmar si se está mejorando o empeorando.

¿Qué es la actividad mínima y por qué es importante definirla?

Para saber si una enfermedad está controlada hay que establecer un umbral o dintel por debajo del cual podemos decir que la enfermedad está controlada. Esto se hace generalmente en base a varios criterios y es muy útil también para saber en qué proporción se obtiene el control de una enfermedad con unos tratamientos y con otros. Por ejemplo, decimos que la diabetes está controlada si la A1C (un dato del análisis) está por debajo del 7%.

En psoriasis, la actividad mínima de la enfermedad se define como un nivel de actividad que médicos y pacientes consideran un objetivo útil de tratamiento. A este respecto, es importante tener en cuenta que, aunque la remisión clínica—la ausencia de síntomas—es el objetivo terapéutico deseable, en pacientes con elevada actividad de la psoriasis—una enfermedad grave—un resultado más realista es conseguir una situación clínica razonablemente buena, a pesar de que pueda persistir alguna alteración residual.

A pesar de que los dermatólogos disponen de diversos índices de evaluación de pacientes con psoriasis, no existe, por el momento, una definición de actividad mínima de la enfermedad.

La necesidad de esta definición deriva de la observación de que la consecución, y el mantenimiento, de un estado satisfactorio de actividad a largo plazo probablemente es más importante que la mejoría de la actividad elevada y del hecho de que la remisión no es una situación frecuente en la práctica clínica. Por consiguiente, la Academia Española de Dermatología y Veneorología ha decidido llevar a cabo un proyecto para desarrollar una definición de actividad mínima en psoriasis.

¿Por qué participan pacientes en un proyecto tan técnico?

Desde un punto de vista conceptual, la definición de actividad mínima en psoriasis debe tener en cuenta la perspectiva del médico y la experiencia personal del paciente. En el caso del médico, la definición se relaciona con las decisiones terapéuticas y el pronóstico, mientras que en el paciente lo hace con la satisfacción y la adaptación.

En los últimos años cada vez se concede más importancia a la participación activa de los pacientes en las decisiones clínicas y a la necesidad de tener en cuenta sus percepciones en el desarrollo de las denominadas variables de resultado percibidas por los pacientes o PROMs (patient reported outcomes measures) en terminología inglesa. Los PROMs miden las perspectivas de los pacientes sobre los resultados de salud y cada vez se utilizan más en el ámbito clínico. Por consiguiente, para captar verdaderamente la perspectiva del paciente, es esencial que éste participe en el desarrollo de los PROMs, por ejemplo, en la generación de ítems o características que debe incluir un cuestionario de medidas en salud. Además, su participación también es imprescindible para evaluar la comprensibilidad del instrumento desarrollado.

Las personas con enfermedades reumáticas ya llevan muchos años participando en la elaboración de medidas de evaluación de la enfermedad con médicos e investigadores, e incluso se convierten en investigadores al mismo nivel y van juntos a los congresos. Si os interesa el tema, os aconsejamos que entréis en la página web de OMERACT (https://omeract.org/).

¿En qué consiste exactamente el proyecto de Actividad Mínima en psoriasis?

La primera fase del proyecto ha consistido en la creación de un panel de expertos, tanto dermatólogos como pacientes, que han aportado su experiencia personal con la enfermedad. La primera reunión del panel ha permitido definir las características o ítems que deben formar parte de un índice para evaluar “actividad mínima” en psoriasis. Una vez elaborada una lista de los ítems constituyentes, el siguiente paso ha sido realizar una encuesta Delphi para recoger las opiniones de otros especialistas y pacientes sobre la relevancia de las características propuestas para valorar la psoriasis.

Delphi es el nombre de una ciudad griega famosa por existir un oráculo que era capaz de predecir el futuro y célebre por la frase “Conócete a ti mismo”.

Delphi

La metodología Delphi es una técnica que se utiliza para obtener la opinión más consensuada posible de un grupo de personas, consideradas expertos, en relación con un determinado objeto de investigación. La principal utilidad del Delphi en las ciencias de la salud es llegar a un acuerdo en temas para los que no se dispone de información concluyente.

Este método tiene cuatro características propias:

  1. Anonimato: ningún miembro del grupo conoce a quien corresponde cada respuesta en particular. De este modo se evitan las influencias negativas de los miembros dominantes del grupo y la inhibición de participantes.
  2. Es un proceso iterativo: los participantes pueden emitir su opinión en más de una ocasión, a través de varias rondas, lo que lleva a estabilizar las opiniones.
  3. Realimentación controlada. Antes del inicio de cada ronda, los encuestados transmiten la posición de los expertos y las posturas discordantes de la ronda previa.
  4. Respuesta estadística. Se realiza un análisis estadístico de las respuestas obtenidas.

En este proyecto, InMusc ha preparado dos encuestas Delphi y se han enviado a expertos en psoriasis. Una la ha enviado la AEDV a dermatólogos y la otra Acció Psoriasi a pacientes.

Para definir Actividad Mínima se seleccionarán aquellos aspectos que más del 75% de los expertos considere que deben ser incluidos, y se rechazarán los que sólo cuenten con la aprobación de un 20% de expertos. Los ítems con una valoración intermedia serán sometidos a una nueva evaluación en una segunda ronda. Tras la última ronda se considerarán todos aquellos ítems que cuenten con un grado de acuerdo entre los expertos superior al 50%. El estudio Delphi se ha realizado de forma anónima.

¿Cómo ha sido la respuesta de los pacientes?

La encuesta a pacientes se envió a finales de septiembre a través del correo de Acción Psoriasis y la participación ha sido masiva. Se recibieron 1195 encuestas de pacientes en menos de una semana. No obstante se tuvieron que eliminar 400 por carecer de dirección de correo electrónico (era requisito para poder enviar una posible segunda ronda) y otras 17 de personas que afirmaban no padecer psoriasis y 4 que no contestaron la pregunta sobre su diagnóstico. Por consiguiente, la muestra total analizada está formada por 774 personas con psoriasis de los que 258 (33%) también padecen artritis psoriásica.

El grado de acuerdo sobre cada aspecto a incluir en la definición de actividad mínima se valoraba entre “nada de acuerdo” (0) a “totalmente de acuerdo” (5), considerando que existía acuerdo en las puntuaciones iguales o superiores a 4.

En la figura podéis ver los resultados del Delphi. Como puede observarse, todos los aspectos propuestos alcanzaron un grado de acuerdo superior al 70%, siendo las de mayor y menor puntuación, respectivamente, la presencia de escamas (81,5%) y el dolor de espalda (72,9%). Por consiguiente, a juicio de los pacientes, todos los aspectos deben ser incorporados en el desarrollo de la definición. Dado el alto grado de acuerdo no es necesario realizar una segunda ronda Delphi.

Resultados

Aprovechamos la ocasión para agradecer, muy sinceramente, la inestimable colaboración de Acción Psoriasis y sus asociados para el desarrollo de esta definición que redundará en un mejor conocimiento de la enfermedad y una mejor asistencia de los pacientes.

Loreto Carmona y Mª Jesús García de Yébenes (InMusc)

 

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